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精神病人,特别是精神分裂症病人往往是在年轻时发病,很早就丧失了劳动能力。许多患者没有医疗保险,获得医疗救助等社会支持也有限,治疗费用对他们和他们的家庭来说,是沉重的负担——
难出家门的阿强
虽然生活在经济发达的广东珠海市,但35岁的阿强因患有精神分裂症,并不了解家门外的世界每天在发生什么变化。12月4日,记者到他家时,阿强好奇地打量着陌生的来客,然后就开始围着家中的桌椅转来转去。满头白发的阿强妈妈跟着他,不停地为他擦掉因药物副作用不断流出的口水。
阿强发病已经有20多年了。当时他家在珠海市的一家农场,虽然因为有病父母没送他上学,但他时不常还能出去帮家里捡点柴。后来父母从农场退休,搬到珠海市。3年前,阿强病情发作时曾经把家里的床板、椅子从窗户扔了出去,惊动了左邻右舍。大家知道阿强有精神障碍,开始躲着他。从此,父母就很少让他出门。
阿强现在是靠父母不到2000元的退休金生活,家里还有一个没有工作的弟弟。阿强日常生活全靠父母照料,甚至大小便都需要人帮助。给他治病,家里花了挺大一笔钱,所以阿强基本上不住院,只是在家里服药。让阿强坚持治疗并不是件容易的事,有时他病情好转一些,就不愿意服药。阿强爸爸很担心:“将来我们走了,这个孩子怎么生活下去?”阿强并不知道这一切,他很想出去转转,当父母要送客人出门时,他也想跟着下楼,很执拗地往外走,但被母亲紧紧地拽住,拉了回去。
考虑到精神病人的家庭困难,珠海市从去年开始对社区精神病人免费发放抗精神病药物,缓解了阿强家的困难。困扰他父母的是怎么让阿强不受歧视,怎么让他坚持服药,接受系统治疗。
有关专家告诉记者,很多精神病病人病程长,容易复发,形成在家庭与医院之间的往复,仿佛走进了“旋转门”。这种状态也给病人家属带来了无尽的烦恼———
被拖垮的家属老曹
采访那天中午,老曹像往常一样照顾儿子吃完午饭,便离开北京大学第六医院康复基地,回到自己临时租的小院里。老曹的儿子今年17岁,患精神分裂症。这个上午,父子俩又是在争执中度过。老曹租住的小屋离北京大学第六医院设在大兴的康复基地不远,这里绝大部
分房客都是照顾病人的家属。老曹没有吃午饭,径直走进房间,和衣而卧。下午,老曹捂着肚子,痛苦地呻吟、呕吐着。闻声赶来的房东注意到那些呕吐物都是暗红色的——血!老曹被邻居们送到医院,诊断是十二指肠溃疡出血。医生说,这种病多是由于患消化系统溃疡,遇上情绪激愤,或精神受重大刺激后引起的。
“老曹成这样,一点也不奇怪。”和他同样租住在小院的栾大妈说,“这里(指康复基地)陪护的家属,谁身上没有毛病?都是被病人拖的。每天吃饭都要先让病人吃,等到自己吃的时候饭菜早就凉了。天天如此,这里每个家属都得过肠胃病。精神病人就喜欢和最亲近的人发火闹脾气,我们经常被气得够呛。老曹这次就是急火攻心引发的。”
老曹躺在医院病床上两天三夜不能吃东西,也不能喝水。刚好一点,老曹就和护士争执起来。他听说自己正在使用的心脏监护器每小时要花10元,坚决不再使了。
这一切,老曹的儿子并不知道。他只是从急匆匆赶来的叔叔身上感到了异样。一连几天,他都试图从别人手里借手机给父亲打电话。没事可做时,他仍然怯生生地躲在角落里,两眼却紧盯着病区的门……
一项国际性合作研究结果显示,我国精神疾病患者接受治疗的比例非常低,精神分裂症的治疗率为30%,抑郁症等疾病的治疗率均低于10%——
就医难题依然困扰患者
记者从北京大学精神卫生研究所获悉,我国精神疾病的患病率已从上个世纪50年代的2.7‰上升到90年代的13.47‰,15岁以上人口中,重型精神障碍患者约1600万人,其中,精神分裂症患者约700万人,每年还以30万病人的数量增加。
虽然医学科学在进步,但就目前来看,我国精神疾病患者总体的治疗状况并不理想。其中一个重要原因是,我国对精神病人的社会保障体制一直不健全。国务院研究室的一份调查显示,我国省市级精神病院收治一个患者的住院费用,月平均分别为1500~2000元,有的高达3000~4000元,即使是在农村,若要给患者提供控制病情的最基本的药物,每个月的药费是50~60元,一年至少要600多元。上海市的一项调查显示,精神疾病患者家庭人均收入约为普通家庭的1/2,而患者月均医疗费用支出约占其家庭收入的1/3。目前很多患者家庭绝对和相对贫困的问题一直没有得到解决,反而有加速的趋势。该调查显示,在部分地区,目前70%的精神分裂症患者从未得到过任何治疗。在一些贫困地区,由于家庭无力医治,还是用最原始的办法,把重型精神病患者关锁在家里。
我国精神卫生服务资源总体上不足,各地区分布不均衡也是导致一些地区精神病患者治疗率低的原因之一。卫生部2005年统计显示,全国有592家精神疾病专科医院,460家综合医院设有精神科住院病房,精神科床位16万张。但是这些机构主要集中在东部地区的大中型城市,目前全国还有33个地区没有精神卫生机构,中西部地区每万名居民的精神科床位数在1张以下。精神卫生服务人员严重短缺的现象,在近几年也没有得到有效解决。统计显示,全国精神科医师只有1.5万名,护理和技术人员约5.3万名,精神科医师、护士在人口的比例中,分别只有世界各国平均水平的1/5~1/3。由于精神卫生工作在各地并没有得到高度重视,相当多的精神科医护人员学历不高,专业知识不足,缺乏必要的技能,也影响到精神疾病患者获得高质量的服务。
记者在采访中了解到,从上世纪50年代开始,精神疾病药物研制取得了突破,一些疗效较好、副作用小的新一代药物已经普遍应用,比较严重的精神分裂症经过系统治疗,很大程度上也能控制病情。按照现有的医疗水平,1/6的精神分裂症患者能够达到完全康复,2/3的患者可以达到病情基本稳定,恢复部分社会生活功能。但是由于大多数精神疾病至今病因和发病机理不明,还有1/6的患者虽经治疗后可以在短期内控制病情,但总的趋势是病情不断恶化,需要长期治疗。
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即使能接受治疗,从医院回到家庭、社会的精神疾病患者,作为极其弱势的群体,他们的康复、就业状态也成问题。他们因为害怕被歧视,隐瞒自己的病情,进而影响到正常的治疗服药,导致病情反复
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“工作狂”琦子
琦子今年23岁,被大家看成是个“工作狂”,工作欲望强烈,工作起来很“卖”命。说话时,还不断地看着手机上的时间,生怕误了上班。
琦子14岁得了精神分裂症,住院将近一年,由于症状比较轻,治愈后继续上学直到中专毕业。他在北京找工作不容易,先后换过几个工作。他找到的这几份工作,时间都是从早上8时到下午5时,不满意的是影响到他按时服药。他一天要服两次氯氮平,其中有一次必须在上班时间服用。他担心同事知道:“我不敢当着外人吃药,只能在家里吃药,一旦被知道了谁还敢聘我!”
经常不能正常服药,琦子开始觉得工作越来越累,整夜失眠,很快,琦子病情复发,整天待在家里,谁叫也不出去,就跟1998年第一次犯病时一模一样。记者见到琦子时,他经过一段时间治疗,现在逐渐康复。不久前他找到一份餐厅配菜工作,每天下午上班,这样才能在家里服药,然后再上班。
精神疾病患者,即使出院,在康复期也需要系统的用药指导,保证他们能够顺利进入社会,但是多年来,很多病人由于得不到全方位的康复指导,而像琦子一样,处于“隐蔽”状态,导致病情得不到有效缓解——
少有的康复机构
记者在北京月坛街道汽南社区看到一个被唤做“温馨家园”的地方,这是一个精神康复小组。房间里摆放着围棋、扑克、口琴,墙上是未装裱的手书毛笔字。社区200余名精神病患者每周三上午准点来这里参加文体康复活动,并接受咨询师的心理疏导。小组已经为辖区
内的所有在册精神分裂症患者无偿服务3年,帮助多数参与活动的患者找回了部分社交能力,其中还有患者康复后当上了社区志愿者。
安大爷是精神康复小组的主要负责人和组建者,同时也是一位精神残疾人的家属。2001年,为了自己的女儿,65岁的安大爷到北京市残联组织的学习班学习心理学。学习结束后,他决定要将自己所学到的东西告诉给更多精神残疾人的家属。“他们整天闷在家里,不但自己会逐渐丧失社会交往能力,家属也快拖累成精神分裂了。”
在街道和残联的支持下,社区精神康复小组于2003年底成立。起初来参加活动的人并不多,来参加活动的患者家属发现,这个小组给他们的知识都是他们所迫切需要的,随后参加活动的人也多了起来。
安大爷说,精神康复小组平时让患者和家属自由活动,偶尔也请几个专业精神病专家搞讲座,或者街道出资安排患者和家属集体出游。为缓解精神病患者家庭的经济压力,街道残联甚至还在每年中秋联系一两家月饼企业,让患者们糊纸盒挣点钱。
对于正在运行中的月坛模式,中华医学会精神病学分会委员王向群教授认为,这种方式能部分改善精神病患者的社交能力,缓解患者给家庭带来的压力,“但与理想中的社区精神康复中心还是有相当大的差距”。王向群说,在精神疾病社区康复机构较发达的国家,社区
精神病康复中心是一种日间康复形式,从医院走出的精神障碍患者白天在那里接受系统化的康复治疗,并有专业人员对他们进行病情观察,晚上回归家庭。另有一部分不愿到康复中心接受治疗的患者,专业人员需定期上门访视。
医学康复、心理康复、社会康复、职业康复,精神疾病康复之路是由这些环节组成的,但是,精神病患者在现实中却很难得到这样的系列康复——
康复离实际需求还太远
12月4日,珠海市慢病防治站站长吕简承告诉记者,珠海市已经成立了精神卫生工作领导小组,从去年开始建立了向精神疾病患者免费赠药制度,政府已投入了近10万元,解决了1500多名重型精神疾病患者的治疗难题。同时残联建立了康复机构,依托社区,对精神病人进行康复训练,但是目前让精神疾病患者走向社会,找到一份职业并不容易。
有此同感的是近年来一直从事精神疾病患者康复训练的北京大学第六医院的姚贵忠主任。
他告诉记者:“精神疾病患者回归社会,需要几方面条件:第一个前提是医学康复,就是治好病,从精神病学角度方面说包括两个方面,一个是患者的精神病症状要全部消失,另一个是自知力要恢复,自知力就是自己知道自己得病了。病治好了还有一个巩固治疗防止复
发的阶段,这属于医学康复。
“第二个条件是心理康复。患者在康复阶段要面对社会的歧视,自己要有一定的心理调节能力,承受能力,包括矫正自己性格上的缺陷。这些属于心理康复。这方面要做不好,患者也不能回归社会。
“第三步是社会康复,是患者处理人际关系能力的恢复。
“第四步是职业康复,是得病之前患者从事什么工作,康复后他还能接着干这一职业。比如一个人原来是工程师,治好了之后去看大门,就不叫职业康复,这意味着他能力的丧失,他原来能做的工作现在做不了。”
姚贵忠说:“只有满足这4个方面,患者才能达到真正回归社会,但是这4个方面,只有很少的患者能全部做到。而且这4个方面是有等级的,越往后面的阶段越难。”
目前,很多精神疾病专科医院也在探索患者康复,但是由于经费有限,加之医院是一个医疗机构,康复本来就不是医院的职能,所以康复训练的项目也很有限,主要是组织病人看书、唱歌、手工制作等活动,而距离病人回归家庭、社区的需要还很远。
由于政府投入少,像汽南社区这样的康复机构,在国内目前也太少,据调查统计,目前在一些经济发达地区建立了工疗站、农村基地、日间康复站、家庭病床等,在“十五”期间,也只覆盖到551个市、县。一些地方的康复站仅承担托管病人的职能,管理人员只负责看着
病人,充其量是有个活动的场所。这离职业康复还很远,根本谈不上专业化康复职业指导。
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精神卫生是否应纳入公共卫生体系?这样的体系该怎样运作?谁是运作的主体?医院和社区的关系如何?社区如何管理?经费如何使用——
澳大利亚模式的启示
琦子有幸成为一个被精神医学界称为“686项目”的受益者,入组后能免费领药,还能得到康复指导。
“686项目”的正式名称是“中央补助地方卫生经费重型精神疾病管理治疗项目”。这是迄今为止我国对精神卫生防治康复投入力度最大的一个项目。中央财政2005年投入了686万元,2006年增加到1000万元,2007年将增加到1500万元。为了叫着方便,精神科称之为“686项目”。
据北京大学精神卫生研究所马弘教授介绍,一直以来,我们国家都没有把精神疾病纳入公共卫生体系。2003年SARS之后,中央财政决定拿出大笔资金投入公共卫生领域,加强公共卫生体系建设。马弘按照要求设计了一份立项申请。当时大家并不清楚精神卫生与公共卫生体系之间的关系,该所所长于欣了解到澳大利亚对这一问题解决得较好,于是组织了一次远赴澳大利亚的学习考察。
精神卫生是否应纳入公共卫生系统?这样的体系该怎样运作?谁是运作的主体?医院和社区的关系如何?社区如何管理?经费如何使用?为了寻找答案,马弘在墨尔本待了一个月。
马弘说,澳大利亚上世纪90年代与中国目前的医疗模式相同,精神病医院较多,病人都往大专科医院集中。近10年,澳大利亚关闭了所有的精神病专科医院,在所有的社区综合医院开设精神科,一方面方便患者就诊,另一方面利于消除患者“病耻感”。患病10年以上的慢性病人被送到专门康复机构,进行职业康复训练,提高社会适应能力,达到回归社会的目的。一开始,病人平均回归社会的时间是两年,现在仅有半年。
马弘说:“在澳大利亚,一个病人被确认患病事实后,病情较轻的可以回家接受社区精神科医生的治疗;较为严重的才入院,在评估小组的全程跟踪下,平均用药16~18天,待病情稳定后,经再次评估通过即可出院。经过这两个环节后,所有的病人都将得到专职个案管理员的服务。
“针对不同的情况,个案管理员分为3类:一类被称为24小时流动服务队,平均每人分配8个病人左右,服务对象是在家治疗和康复的病人。第二类个案管理员每人服务50个病人左右,这些病人都是自愿看门诊且康复情况较好的。此外,还有专门的管理员服务那些无家可归的。这些个案管理员由护士、职业治疗师、社工、心理治疗师组成,提供包括治疗、生活照料、安全、协助择业等在内的全程服务。”
在康复方面,澳大利亚通过建立康复站,为精神疾病患者提供实用的职业培训,如餐厅助理、洗衣、洗车、保洁、快递等,培训后负责推荐工作。马弘这两年每次去墨尔本,都很难见到前一次结识的病人,在同一康复机构里见到的都是新面孔。问工作人员某个病人去哪
儿了,得到的回答都是“他找到工作了”。
“这种管理方式,体现出了4个原则:公平,由政府出资,解决贫困患者治疗问题;可及,就诊和享受相关服务很便捷;复合,社区医生不是单纯的打针送药,能够满足病人的多样性需要;连续、无缝式服务,医护人员照顾病人从患病到康复回归社会的各个环节。”马弘说。
马弘说,这是中央财政第一次支持精神卫生项目,也是第一次将精神卫生作为公共卫生体系中的一部分给予支持。
参照澳大利亚的做法,马弘等人把社区提供精神卫生服务作为项目的关键点,提出了首先对容易肇事肇祸的重型精神病人进行社区管理、治疗、康复为重点,探索将精神疾病防治纳入公共卫生体系,将治疗康复进入社区的新路子。这一设计思路被认可,因而得到中央财政支持,项目经费逐年增加。
对试点区的精神病人进行登记造册,让精神科医生和社区医生走进患者家门,为病人提供医疗、免费药物、免费体检、随访、康复训练等服务——
寄望“686项目”
2004年底,“686项目”资金686万元到位后,在全国30个省、自治区、直辖市省共建立60个试点。第一年重在对家属、基层卫生工作者、公安、居委会等方面的人员进行培训。“他们对精神卫生知识了解得太少了!”马弘感慨地说。
仅2005年,该项目就培训了11.5万人。今年,“686项目”把新获批的1000万元平均分配到各试点,开始对每个试点区的精神病人进行登记造册,目前共登记了6万名重型精神疾病患者。通过社区医生的工作,很多地方了解到,在一些农村贫困试点地区,80%的病人没有经过系统治疗。甚至在经济发达的省,也有10%的精神疾病患者从来没有进过医院治病。
黑龙江林口县项目负责人宋彦说,通过两年的努力,现在他们那里的精神科医生已经逐渐转变了观念,从病人找我服务,到我要主动去为病人服务。也开始从医院服务模式中,逐渐适应了社区卫生要主动上门服务的方式。医生有时候为了给病人送药,甚至要走400公里路。
卫生部有关官员告诉记者,政府部门正在考虑制订精神卫生体系建设规划,一方面改善精神疾病专科机构的现状,改变全国精神专业机构工作条件差、房屋简陋,设施陈旧的现状,提升精神疾病专科机构的服务能力和水平,另一方面,通过“686项目”探索出政府补助需方,引导供方积极主动深入社区,建立起社区精神卫生服务体系,使重型精神病人能够看得起病、吃得起药,同时还能得到康复训练。
国务院研究室社会发展司副司长朱幼棣,在对我国精神疾病患者治疗康复的现状进行了系统调研后,提出了一份建立和完善社区精神卫生服务体系的建议。他认为,这是建设现代公共卫生体系的重要组成部分。精神疾病患者的康复和回归社会,需要一个过渡、巩固和适应的过程,其中家庭和社区的配合是必不可少的。加快建立以社区为中心的精神卫生服务网络,采取有效措施积极解决精神障碍者的治疗、康复和回归社会问题,事关社会的稳定与和谐。
北京朝阳区团结湖社区的精神病患者现在都能得到康复服务,每个病人康复内容各有差异,主要包括学习购物、企业参观等等——
成功康复的罗辉
记者在朝阳区团结湖医院精神卫生专职医生富俊玲的办公室见到看上去英俊斯文的罗辉。他说:“2004年以前,我几乎从不接触外人。自己对这个病也不太了解,开始还能按时吃药,刚一稳定就会想‘这药真是费钱’,就自己减药、停药,然后再复发,重头来。”这种被称为“旋转门”的周而复始过程,从成立康复小组后起了变化。
罗辉清楚地记得参加康复小组后的每一项活动,听富大夫的《精神康复,从这里开始》讲座后,他才知道原来自己不断地复发,是擅自停药减药惹的祸。从那以后,他第一次有了专为自己制订的康复计划,从早上起床到晚上睡觉,从铺床叠被到洗衣做饭,从治疗、生活到体育锻炼;他也第一次走出家门,参观燕京啤酒厂……罗辉的母亲说那次参观对儿子的影响最大,原来的罗辉一直安于现状,母亲甚至认为他打算就这样一直到老。参观回来后罗辉说:“我要自己劳动赚钱养活自己。”
此后罗辉一边积极参加康复训练,并在医生指导下科学减药,一边张罗着在家附近开一个小商店。精神病人开店,谈何容易?既要保证自己的康复情况,还要说服街道给一个连自己都不确定结果的尝试机会。经过一年的努力,第一期康复训练结束,罗辉因康复情况突出被评为当年的“康复之星”,街道也在慎重的考虑后,同意让罗辉一家经营社区里的小商亭。罗辉每天都得进货、看店,从早上7时到晚上10时,他与母亲和另外找的一个售货员轮流值班,一天大概要忙五六个小时。现在他主动取消了自己的低保,靠着这家小店,艰难而快乐地养活着自己和家人。(文中患者均为化名)
摘自《健康报》
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